Октябрь — Всемирный месяц осведомленности о людях с синдром Дауна
Каждый год в октябре благотворительные фонды, работающие с особенными детьми, публикуют «разъяснялки», посвященные синдрому Дауна. Эта генетическая особенность названа в честь английского ученого Джона Лэнгдона Хэйдона Дауна, который первым описал ее еще в XIX веке.
С развитием генетики было установлено, что у «солнечных» людей 47 хромосом (вместо обычных 46). Хромосомы 21-й пары вместо нормальных двух представлены тремя копиями (отсюда и одно из названий синдрома Дауна – трисомия). Синдром Дауна не болезнь в общепринятом понимании этого слова, его не лечат.
Дети с синдромом Дауна могут родиться у людей любой возрастной группы и любого социального статуса. Никто не знает, почему так, но во всём мире каждый 700-800 ребёнок рождается с трисомией 21, и здесь не важны временные рамки, география проживания, течение беременности или наследственность. Иными словами ребенок с синдромом Дауна может родиться в абсолютно любой семье.
Наши коллеги из фонда "Даунсайд Ап" подготовили рекомендации, какую терминологию правильно использовать, чтобы нечаянно не ранить чувства детей с синдром Дауна и их родителей. Изначально советы адресованы СМИ, но их могут использовать абсолютно все люди, не обязательно журналисты. Публикуем некоторые рекомендации:
Синдромом Дауна нельзя заболеть, с ним рождаются. Синдром Дауна — это особенность, состояние человека, с которым он живет всю жизнь, это не заболевание, не болезнь, которую можно вылечить. Поэтому НЕВЕРНО говорить, что человек «болен» или «страдает» или "поражен" синдромом Дауна.
Профессионально и КОРРЕКТНО будет сказать - «ребенок с синдромом Дауна», «человек с синдромом Дауна». "У человека синдром Дауна, но эта особенность не мешает ему вести активный образ жизни".
Также НЕВЕРНО употреблять термины «аутист», «даун». Они делают особенность человека его главной отличительной чертой. Не используйте их, если вы не хотите обидеть человека. Помните о «people-first rule» , оно уже давно действует во всем мире: его суть в том, что сначала всегда нужно называть человека, и только потом — его особенность.
Поэтому КОРРЕКТНО будет сказать: «ЧЕЛОВЕК с особенностями развития», «ЧЕЛОВЕК с Синдромом Дауна» так же как "ЧЕЛОВЕК с Аутизмом". Если нужна обобщенная формулировка, то оптимальный вариант — «люди с особенностями развития» или "люди с ментальными особенностями".
К сожалению, до сих пор еще можно встретить словосочетания "дети Дауны", "ребенок Даун", не говоря уже о намеренном использовании слова "даун ", как оскорблении. Даун- это фамилия британского врача Джона Лэнгдона Дауна, который описал основные особенности этого синдрома 155 лет назад. Называть другого человека чужой фамилией - странно, а использовать фамилию ученого в качестве ругательства- тем более. Людей с этим синдромом правильно называть "человек с синдромом Дауна".
Обратите, пожалуйста, внимание, называть ребенка словами «дауненок» или «аутенок» - могут позволить себе лишь некоторые родители, при этом такие обращения нравится далеко не всем родным и близким детей с синдромом Дауна, и тем более взрослым с синдромом Дауна. Объясняется это просто: кому-то оно кажется "нежным и ласковым", а кому-то "уничижительным" и "неуважительным".
В меньшей степени это относится к словосочетанию "солнечный ребенок". Многим детям с синдромом Дауна и их родителям это словосочетание нравится, но есть и те, кто считает, что оно поддерживает миф и стереотип, что дети с синдромом Дауна всегда радостные, веселые и поэтому "солнечные", а люди с синдромом Дауна разные и испытывают большую гамму разных чувств.