Октябрь — Всемирный месяц осведомленности о людях с синдром Дауна

Каждый год в октябре благотворительные фонды, работающие с особенными детьми, публикуют «разъяснялки», посвященные синдрому Дауна. Эта генетическая особенность названа в честь английского ученого Джона Лэнгдона Хэйдона Дауна, который первым описал ее еще в XIX веке.

С развитием генетики было установлено, что у «солнечных» людей 47 хромосом (вместо обычных 46). Хромосомы 21-й пары вместо нормальных двух представлены тремя копиями (отсюда и одно из названий синдрома Дауна – трисомия). Синдром Дауна не болезнь в общепринятом понимании этого слова, его не лечат.

Дети с синдромом Дауна могут родиться у людей любой возрастной группы и любого социального статуса. Никто не знает, почему так, но во всём мире каждый 700-800 ребёнок рождается с трисомией 21, и здесь не важны временные рамки, география проживания, течение беременности или наследственность. Иными словами ребенок с синдромом Дауна может родиться в абсолютно любой семье.

Наши коллеги из фонда "Даунсайд Ап" подготовили рекомендации, какую терминологию правильно использовать, чтобы нечаянно не ранить чувства детей с синдром Дауна и их родителей. Изначально советы адресованы СМИ, но их могут использовать абсолютно все люди, не обязательно журналисты. Публикуем некоторые рекомендации:

✏Синдромом Дауна нельзя заболеть, с ним рождаются. Синдром Дауна — это особенность, состояние человека, с которым он живет всю жизнь, это не заболевание, не болезнь, которую можно вылечить. Поэтому НЕВЕРНО говорить, что человек «болен» или «страдает» или "поражен" синдромом Дауна.

Профессионально и КОРРЕКТНО будет сказать - «ребенок с синдромом Дауна», «человек с синдромом Дауна». "У человека синдром Дауна, но эта особенность не мешает ему вести активный образ жизни".

✏Также НЕВЕРНО употреблять термины «аутист», «даун». Они делают особенность человека его главной отличительной чертой. Не используйте их, если вы не хотите обидеть человека. Помните о «people-first rule» , оно уже давно действует во всем мире: его суть в том, что сначала всегда нужно называть человека, и только потом — его особенность.

Поэтому КОРРЕКТНО будет сказать: «ЧЕЛОВЕК с особенностями развития», «ЧЕЛОВЕК с Синдромом Дауна» так же как "ЧЕЛОВЕК с Аутизмом". Если нужна обобщенная формулировка, то оптимальный вариант — «люди с особенностями развития» или "люди с ментальными особенностями".

✏К сожалению, до сих пор еще можно встретить словосочетания "дети Дауны", "ребенок Даун", не говоря уже о намеренном использовании слова "даун ", как оскорблении. Даун- это фамилия британского врача Джона Лэнгдона Дауна, который описал основные особенности этого синдрома 155 лет назад. Называть другого человека чужой фамилией - странно, а использовать фамилию ученого в качестве ругательства- тем более. Людей с этим синдромом правильно называть "человек с синдромом Дауна".

✏Обратите, пожалуйста, внимание, называть ребенка словами «дауненок» или «аутенок» - могут позволить себе лишь некоторые родители, при этом такие обращения нравится далеко не всем родным и близким детей с синдромом Дауна, и тем более взрослым с синдромом Дауна. Объясняется это просто: кому-то оно кажется "нежным и ласковым", а кому-то "уничижительным" и "неуважительным".

✏В меньшей степени это относится к словосочетанию "солнечный ребенок". Многим детям с синдромом Дауна и их родителям это словосочетание нравится, но есть и те, кто считает, что оно поддерживает миф и стереотип, что дети с синдромом Дауна всегда радостные, веселые и поэтому "солнечные", а люди с синдромом Дауна разные и испытывают большую гамму разных чувств.